Sábado, 03 de maio de 2025

Postado às 15h54 | 21 Mar 2017 | O seu dia são todos os dias

(*) Dauri Lima e Izabelly Paullini Estava ontem à tarde, quando uma pessoa da comunicação de um órgão local me telefonou e perguntou se eu sabia onde tinha alguma pessoa com síndrome de Down trabalhando, ou uma empresa em que algum trabalhasse, pois no dia seguinte, comentava ela, será o dia dedicado às pessoas com síndrome de Down. Eu afirmei que não conhecia nenhuma empresa, que tenha algum Down aqui em Mossoró, mas poderia lhe dar algumas informações sobre eles já que escrevi alguns livros e manual, relatando sua saga e um se intitula “Síndrome de Down quem sou Eu”, editado pela UERN. Ela do outro lado da linha me respondeu laconicamente, não é necessário vou à parte mais difícil, ou seja, procurar um Down trabalhando. Imaginem como somos! O mais importante era saber se havia algum jovem ou alguma jovem Down trabalhando para pôr no Jornal e dizer: olhem! aqui tem um Down prestando serviço como se fosse uma raridade, um ser em extinção que precisa ser propagado para que todos saibam do achado e tivéssemos de tocar as trombetas anunciado o feito. Mal sabia a minha interlocutora que o mais importante não era estas pessoas trabalharem ou deixarem de trabalhar, pois o tempo em que elas eram sacrificadas sendo jogadas de uma montanha; ou asfixiadas; ou mesmo afogadas em um charco já se passou, como também o tempo em que viviam apenas um quarto de anos do que atualmente vivem já passou; tempo em se dizia que não conseguiam aprender a ler e escrever, já passou. Tudo isto, já não se fala mais a não ser em termos histórico-cultural. Hoje com a perspectiva da inclusão e a igualdade de oportunidade, estas crianças estão conseguindo proezas fantásticas, isto porque a educação e a psicologia, assumiram o posto antes exercido pelos médicos, hoje, o que se comenta e determina-se são os apoios. Era necessário o conhecimento de que estas pessoas podiam desenvolver-se mais e melhor, desde que os educadores tivessem a compreensão dos seus déficits e trabalhassem de forma específica observando as lacunas de suas habilidades funcionais educativas nas áreas da linguagem, motricidade, cognição, habilidades funcionais sociais adaptação e pessoal social, necessitando para isto utilizar-se de estratégias educacionais diferenciadas, no intuito de promover-lhe a igualdade de oportunidade, as mesmas que crianças regulares têm. Com esta percepção elas começaram a desabrochar, a síndrome de Down, também conhecida como síndrome do cromossomo 21G, o menor de todos os 23 pares cromossomais do ser humano. Imaginem ele é capaz de causar uma avaria tão grande e tão forte que atinge o indivíduo tanto no seu genótipo promovendo déficit mental e outros danos orgânicos, como fenotipicamente apresentando uma característica própria reconhecido em qualquer cultura ou raça do mundo. Foi então que as ações e trabalhos de psicólogos e educadores desdobraram-se para analisar seus potenciais e fazer com que aparecessem. No entanto, era necessário o esforço dos estudiosos para implementar ações que eles pudessem desempenhar nas diversas áreas: Na motora seu déficit é observável já que são hipotônicos, isto é, sua motricidade está comprometida, tem dificuldade na coordenação viso-manual, na orientação da imagem corporal, no ritmo da fala, etc.; Na linguagem receptiva que está avariada a tal ponto, que caso não seja estimulada constantemente, sua audição dioica sofre um atraso entre a informação recebida e a resposta dada através da linguagem expressiva, isto, dificulta o ensino-aprendizagem das mesmas por falta de compreensão; Área da visão, eles geralmente nascem com nistágmo o que dificulta o enquadramento da imagem visual. A maioria apresentam cardiopatias e muitas vezes são cirurgiados com dias de nascido. Sofrem de problemas intestinais sérios, inclusive com transtornos dos esfíncteres tanto vesical, quanto anal estando constantemente necessitando de ir ao sanitário e serem limpos. Apresentam graus ou níveis de deficiência mental variado que dificulta seu aprendizado regular e lhe impõe uma defasagem mais de 2 anos entre a idade cronológica - IC e a idade mental - IM. Mas todas estas barreiras estão sendo vencidas uma a uma, com apoio dos educadores, da família, da escola, da comunidade que começa a entender a diversidade como algo comum e até necessário numa sociedade tão globalizante como nos tempos atuais. Para uma compreensão melhor, existem três tipos bem dimensionados de pessoas com síndrome de Down, os standard, os por translocação e os por mosaicismo. Estes tipos diferenciam-se quanto a ação dos cromossomos e consequentemente dos genes. O primeiro tipo apresenta 47 cromossomos, e a ação é no cromossomo 21; o segundo por translocação se dá entre os cromossomos, 13, 14 ou 18; com o indivíduo apresentando também 47 cromossomos e terceiro tipo apresenta cromossomos de dois tipos 46 e 47 daí a denominação que vem de mosaico, este último alguns autores creem ser mais inteligentes e com menos característica faciais e corporais. Pois bem, minha jovem interlocutora isto é que é importante saber que com tantas funções avariadas, com tantas dificuldades a serem vencidas somente um campeão é capaz de se sobressair. A nossa intervenção com este diminuto artigo não é para fazer fila e apresentar estas crianças como troféu, mas sim de dois profissionais que se dedicam para compreender suas ações, seu trajeto de vida, sua conduta, sua capacidade intelectual, seu estado afetivo- emocional que nos deixa tão bem quando o conhecemos. Isto foi escrito em homenagem a duas grandiosas figuras na rotina dos síndrome de Down: sua mãe e seus educadores. Que esta data seja um marco e que não sirva apenas para alardear o que não conhecemos (*) Dauri Lima do Nascimento é doutor m psicologia da inclusão, especialista em desenvolvimento e aprendizagem, escritor, palestrante. (*) Izabelly Paullini N. Nogueira é psicóloga especialista em crianças com deficiência, terapeuta sexual. (*) Fotos são ilustrativas