Gêmeras Eduarda e Heloísa em Brasília
As gêmeas mossoroenses Maria Heloísa e Maria Eduarda, portadoras de epidermólise bolhosa, conhecido como “síndrome da borboleta”, participaram em Brasília de um fórum sobre síndromes raras, organizado pelo governo Federal.
O Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
A presença de Heloísa e Eduarda chamou a atenção da primeira-dama do País, Michelle Bolsonaro, que fez a abertura do evento.
Em seu endereço nas redes sociais, a primeira-dama postou foto com as gêmeas e escreveu:
“Hoje conheci duas lindas borboletas! As meninas Eduarda e Heloísa, de Mossoró/RN, vieram para o nosso evento sobre doenças raras. Elas têm epidermólise bolhosa, mas conhecida como síndrome da borboleta. É uma doença tão grave que causa dores 24 horas.”
Mossoró conhece a luta de Eduarda e Heloísa. As gêmeas lutam contra a doença rara desde os primeiros dias de vida.
A epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. O tratamento é feito à base de suplementos alimentares, que são caros, assim como as ataduras especiais antiaderentes necessárias.
É uma luta diária. As meninas moram com a mãe Kaliane Porto de Morais, em Mossoró. A doença causa a formação de bolhas e em seguida de feridas que deformam a pele em todo corpo, atingindo inclusive o esôfago.
Recentemente, o casal Isaías Júnior/Isabelle Mirelle, ao tomar conhecimento que as gêmeas tinham o sonho de realizar um ensaio fotográfico, patrocinou esse momento de alegria. O ensaio ficou lindo (VEJA AQUI).
Na fala de abertura do evento em Brasília, realizado na quarta-feira (23), Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas com doenças raras, entre as quais a cri-du-chat (síndrome do miado de gato ou do choro do gato ou CDC), epidermólise bolhosa, síndrome duchenne e atrofia muscular espinhal, entre outras.”
"Reafirmo aqui que o poder público pode e deve agir ainda mais por essas pessoas, no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes", acrescentou.
Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um "olhar diferenciado", além da "divulgação constante"
A ministra Damares Alves anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, ligada à Secretaria da Pessoa com Deficiência, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.
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