O dia a dia de famílias com crianças autistas é bastante corrido e cheio de desafios
Amina Costa – JORNAL DE FATO
O dia a dia de famílias com crianças autistas é bastante corrido e cheio de desafios. São consultas, exames, medicamentos, alimentação, entre outros pontos que devem ser averiguados e acompanhados com frequência. Crianças com autismo precisam ter um acompanhamento de vários profissionais e, muitas vezes, o tratamento adequado está fora das condições dos pais.
Infelizmente, Mossoró ainda é pobre quanto ao reconhecimento dos direitos das pessoas com transtorno do espectro autista (TEA), as quais são consideradas pessoas com deficiência para todos os efeitos legais. Por esse motivo, estão sendo criados, desde os últimos anos, projetos de lei que beneficiam tanto as pessoas com autismo quanto os pais delas.
A presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Mossoró e Região (AMOR), Shirley Teixeira, falou à reportagem do JORNAL DE FATO sobre as dificuldades que enfrenta no dia a dia e sobre a importância de projetos que beneficiem as famílias que têm crianças autistas. Ela é mãe de trigêmeos de seis anos que possuem transtorno do espectro autista (TEA).
Shirley Teixeira explica que o cotidiano de mães de filhos autistas é muito movimentado, incluindo muitas consultas, exames, rotina de alimentação, já que muitas crianças têm alergia ou restrição alimentar. Ela comentou ainda que a falta de tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Mossoró piora a situação, já que muitas mães não têm condições de arcar com todos os custos necessários para o tratamento dos filhos.
“Infelizmente, não tenho condições de fazer o tratamento deles, porque Mossoró não oferece nada pelo SUS e tem que ser feito tudo particular. A gente se vira do jeito que pode, em casa, na escola (com a ajuda dos professores)”, relatou Shirley Teixeira, informando ainda que essa é uma realidade das mães que fazem parte da Associação.
A presidente da associação disse ainda que, para as mães que trabalham fora, a dificuldade é ainda maior, porque é necessário conciliar o trabalho com os cuidados dos filhos. “A vida de uma família que tem criança com autismo é cheia de terapias e é cansativa, principalmente para a mãe que trabalha. Para ter de conciliar o trabalho com a assistência da criança, porque é uma rede multidisciplinar, com fonoaudiólogo, neuropediatra, terapeuta ocupacional, psicólogo, psiquiatra (se precisar), nutrólogo, nutricionista”, explicou a presidente da AMOR.
O autismo é um problema psiquiátrico que costuma ser identificado na infância entre 1 ano e meio e 3 anos, embora os sinais iniciais às vezes apareçam já nos primeiros meses de vida. O distúrbio afeta a comunicação e capacidade de aprendizado e adaptação da criança.
Mesmo apresentando o desenvolvimento físico normal, as crianças com autismo têm grande dificuldade para firmar relações sociais ou afetivas e dão mostras de viver em um mundo isolado. Shirley Teixeira informou ainda que o tratamento para o autismo é algo contínuo.
“É uma vida inteira fazendo exames. Tem crianças com autismo que são alérgicas a alimentos. A mãe é uma eterna investigadora, pois precisa estar analisando o comportamento e descobrindo os problemas do filho para poder ajudá-lo”, finalizou a presidente da associação.
AMOR solicitou criação de projeto de lei para isenção de IPTU
A presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Mossoró e Região (AMOR), Shirley Teixeira, informou que propôs a um vereador do município que fosse criado um projeto de lei que beneficiasse as famílias com pessoas autistas, de modo que elas sejam isentas ou tenham descontos no pagamento do IPTU.
A mãe dos trigêmeos explica que os gastos de famílias com crianças que têm o autismo são grandes e que qualquer tipo de desconto ajudaria a manter o tratamento deles. Shirley Teixeira disse ainda que a sugestão da criação do projeto de lei se deu a partir de uma atitude que foi feita por um amigo na cidade de Baraúna. “Quem sugeriu ao vereador essa isenção para as famílias com autistas fomos nós da associação, porque um amigo de Baraúna conseguiu sugerir lá e me orientou a sugerir aqui aos vereadores”, explicou.
“Nós pedimos a isenção ou desconto no pagamento do IPTU. A maioria das mães de crianças com autismo são muito carentes e não têm condições de pagar o tratamento do filho. Muitas delas têm de se sacrificar para conseguir pagar uma consulta para o filho. Criando esse projeto, seria uma coisa boa, porque no bolso dessa família carente, retirar esse imposto é um alívio. Eu acho que muitas famílias ficarão felizes em não pagar o IPTU e aquele dinheiro vai render para um tratamento do seu filho”, comentou.
“Os gastos são imensos, inclui medicação, consultas, exames, alimentação, suplementações. E quando uma criança tem uma alergia alimentar ou restrição alimentar, aí que o tratamento fica caro”, concluiu.
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