O tratamento de crianças e adolescentes com autismo deve ser contínuo e baseado numa rotina de médic
Por Amina Costa/Repórter do JORNAL DE FATO
Na última sexta-feira, 18, foi celebrado o Dia Mundial do Orgulho Autista. A data foi criada com o intuito de quebrar as barreiras do preconceito e normalizar o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O dia simboliza ainda as lutas vividas pelas pessoas que compõem a comunidade autista para dar uma melhor qualidade de vida às pessoas diagnosticadas com o transtorno.
Em Mossoró, de acordo com os dados da Secretaria Municipal de Saúde, existem, aproximadamente, 400 crianças com TEA ou Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). No entanto, de acordo com o presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Mossoró e Região (AMOR), José Roberto, a estimativa é de que o censo demográfico aponte em torno de 1 mil pessoas com TEA e demais transtornos.
A rotina de crianças e adolescentes com autismo e das pessoas que convivem com elas é desgastante devido aos preconceitos, extenso tratamento, também, pela falta de garantia dos direitos que lhes proporcionariam melhor qualidade de vida. Em entrevista ao JORNAL DE FATO, o presidente da AMOR falou sobre as recentes conquistas e dos anseios da comunidade autista, bem como sobre a rotina e o preconceito que ainda existe.
Recentemente, a comunidade autista foi agraciada com a aprovação das leis, municipal e estadual, que deixa de exigir a validade do lado médico, que atesta o autismo. “Isso é uma conquista muito grande, porque nós temos várias famílias da Associação, que são de baixa renda e anualmente, tinham que fazer a consulta com o neuropediatra para conseguir o laudo médico, para ter direito às consultas dos planos, das terapias e de outros benefícios, porque era algo exigido”, informou José Roberto.
O presidente da Associação informou que a obrigatoriedade da renovação anual do laudo médico gerava um custo alto para as famílias. “Nós ainda temos muitos objetivos para alcançar, mas essa foi uma das principais conquistas que tivemos nos últimos tempos. Ela foi muito bem-vinda, principalmente para as famílias mais carentes. Essa nova lei vai ajudar muita gente da zona rural, muita gente que não vai mais precisar estar todo ano renovando esse laudo médico, na rede particular, gerando um custo médio de R$ 450, que é o valor da consulta com um neuropediatra”.
Além das leis municipal e estadual em relação à indeterminação do tempo do laudo médico, foi sancionada, em 2019, a Lei Federal Romeu Mion, que dá o direito à carteira de identificação para as pessoas com autismo, assegurando-lhes o direito ao atendimento preferencial. “Com essa carteira, teremos a chance de beneficiar nossas crianças, principalmente no que diz respeito ao preconceito”, informa.
Outra grande conquista que a comunidade autista mossoroense obteve recentemente foi a implantação do atendimento neuropediatra, disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que ocorre no PAM do Bom Jardim. “Tivemos uma conquista recente que foi a disponibilidade, por parte da Prefeitura de Mossoró, de um neuropediatra, atendendo pelo SUS, algo que nós nunca tivemos em Mossoró. Nós já tivemos disponibilizados pelo SUS o atendimento do neurologista e do psiquiatra, mas o neuropediatra é a primeira vez que dispomos de forma gratuita”.
Assim como a indeterminação da validade do laudo médico, o atendimento de um especialista neuropediatra feito pelo SUS reduz os custos do tratamento de crianças e adolescentes com autismo. José Roberto informa que os custos totais para um tratamento de qualidade são muito altos, porque incluem consultas, medicações, terapias, entre outros.
A busca por direitos e qualidade de vida continua
Além dos direitos já conquistados, o presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Mossoró e Região (AMOR), José Roberto, informa que existem ainda algumas lutas que visam o bem-estar de crianças e adolescentes com autismo. Uma dessas lutas é a aprovação do projeto de lei que proíbe os fogos de artifício, na cidade.
“Estamos buscando e solicitando o apoio dos vereadores de Mossoró e aos deputados estaduais a não utilização de fogos de artifício. As crianças com autismo ficam muito agitadas com os fogos de artificio. Eu tenho gêmeos com autismo e já ocorreram situações de ter que sair do trabalho para ajudar minha esposa a cuidar deles, porque eles entram em pânico”, comenta.
Durante a pandemia, foi iniciada a luta para incluir pessoas com autismo como grupo preferencial no Plano de Imunização, embora a lei Federal garanta este direito, o Estado o e Município não estão respeitando. “A vacinação começou em janeiro e nós começamos a vacinar as pessoas com deficiência agora em maio. É um absurdo um negócio desse”, informa.
A Associação busca também a capacitação de mais profissionais da educação do Município, para que uma maior quantidade de profissionais esteja apta para trabalhar com crianças com TEA e TDAH, entre outros transtornos.
Pandemia interferiu na rotina dos autistas
O tratamento de crianças e adolescentes com autismo deve ser contínuo e baseado numa rotina de médicos, terapias, esportes, entre outras atividades. Com a pandemia, algumas pessoas tiveram o comprometimento do tratamento, já que a rotina escolar e de atividades extracurriculares tiveram que ser suspensas.
“Existe uma rotina que você cria diária com aquela criança. Existe o horário da terapia, da natação, da escola, fonoaudiólogo, de tudo. Então, a pandemia atrapalhou muito o tratamento porque mudou a rotina das crianças. É importante lembrar que, quanto mais cedo descobrir o autismo, mais cedo vai ser iniciado o tratamento e mais fácil vai ser a inserção dela nas atividades ditas como ‘normais’ pela sociedade”, informa José Roberto, presidente da AMOR.
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