Aposentado Antônio Lopes de Souza sofre com Esclerose Lateral Amiotrófica
Por César Santos – Da Redação
Finalmente a Prefeitura de Mossoró decidiu assinar o termo de responsabilidade com a atenção domiciliar para o aposentado Antônio Lopes de Souza, 69, receber o aparelho de ventilação mecânica que ele precisa para viver. O documento foi assinado pela secretária de Saúde do município, enfermeira Morgana Dantas, e protocolado na Secretaria de Estado da Saúde Pública (SESAP/RN).
O termo só foi assinado depois de reportagem do JORNAL DE FATO mostrar a negligência da gestão municipal com a vida de Seu Antônio Lopes. Com a repercussão, inclusive por outros veículos de imprensa, houve engajamento da população e a pressão para que a Prefeitura cumprisse o seu dever. A assinatura foi colocada no papel na segunda-feira, 21.
“A Sesap/RN, tão logo recebeu o termo assinado pela secretária Morgana, fez contato para confirmar a liberação do aparelho que meu pai precisa para viver”, disse a recepcionista Joana Souza, filha de Seu Antônio. “Agora, estamos aguardando a empresa fazer a entrega e a instalação do aparelho Trillogy, que deve ocorrer até a próxima semana”, adianta.
O JORNAL DE FATO noticiou o drama de Seu Antônio na edição de sábado, 18. Residente à Rua Marechal Deodoro, 770, Paredões, zona norte da cidade, ele sofre com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. O paciente precisa urgentemente de um aparelho de suporte avançado à vida, o Trillogy, que garante a ventilação mecânica, e custa em torno de R$ 60 mil, dinheiro que a família não tem.
A reportagem mostrou que a família conseguiu o aparelho com o Governo do Estado, via Secretaria de Saúde Pública (SESAP/RN), mas a liberação estava dependendo de um termo de responsabilidade da Secretaria Municipal de Saúde com a atenção domiciliar. É o termo padrão, considerado simples no sistema de saúde pública. Só que a Prefeitura de Mossoró se negava a assinar o documento.
A família lutou por duas semanas para conseguir a assinatura do município, mas esbarrou na falta de entendimento. A gestão municipal alegou que não oferece serviço home care (atendimento domiciliar), mas não é isso que a família de Seu Antônio estava pedindo. “Nós precisamos apenas de um profissional que visite o nosso pai uma vez por mês, para verificar o funcionamento do aparelho e se ele está se adaptando bem”, explicou Joana. E isso ficou comprovado agora, com a assinatura do termo, que só foi feito depois da pressão que a gestão municipal sofreu da população.
O município de Mossoró conta com o projeto “Melhor em Casa”, cuja finalidade é garantir o suporte na assistência domiciliar. Seu Antônio é cadastrado no programa, com prontuário em mãos, então, estava legalmente apto para receber o atendimento.
Joana Souza, inclusive, esclareceu que o seu pai não precisa de acompanhamento gástrico e traqueostomia; não precisa de serviço home care. Ele precisa apenas do aparelho Trillogy para respirar. Hoje, o seu pulmão responde por apenas 21% de sua respiração.
Histórico
No dia 30 de agosto, a Secretaria de Saúde do Estado confirmou a disponibilidade do Trillogy, conseguido por meio de convênio que a Sesap mantém com a AIR Liquide Brasil Ltda. No mesmo dia, a família protocolou o pedido na Secretaria Municipal de Saúde para emissão do termo de responsabilidade de atenção domiciliar. E a secretaria negou de imediato.
Joana Souza observou que houve erro de comunicação na gestão municipal de saúde e/ou despreparo mesmo. A sua desconfiança é que a secretaria, talvez, não tenha conhecimento da portaria 370/2008, do Ministério da Saúde, que determina, entre outras coisas, o serviço que disponha de responsável técnico ao paciente necessitado.
A comunicação do prefeito Allyson Bezerra (Solidariedade) chegou a emitir uma nota que desmentia a filha de Seu Antônio. No comunicado oficial, disse que “o paciente vem sendo assistido pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), através do fornecimento de oxigênio e dos seguintes serviços: consultas, exames, medicamentos e atendimento de fisioterapia.”
E seguiu: “Com relação ao aparelho necessário para prosseguimento do tratamento do paciente, o equipamento é fornecido pela Secretaria do Estado de Saúde Público (SESAP). A entrega do equipamento à família é de total responsabilidade do Estado, ou seja, independe de qualquer documento a ser fornecido por parte da Prefeitura de Mossoró.”
A versão oficial, porém, caiu por terra no momento em que a secretária Morgana Dantas assinou o termo obrigatório para a liberação do aparelho por parte da Sesap/RN.
Família espera melhores dias com a chegada de aparelho
Joana Souza não tem dúvida em afirmar: não fosse a repercussão da reportagem do Jornal de Fato e de outros veículos de imprensa, a Prefeitura de Mossoró não teria assinado o termo para salvar a vida de seu pai. “Muito obrigado a todos vocês da imprensa que repercutiram a situação do meu pai, que Deus abençoe a vida de vocês”, escreveu a filha de Seu Antônio Lopes.
A família não está suportando ver o sofrimento de Seu Antônio e a indiferença da gestão municipal. Seu Antônio sofre todos os dias. Ele passa o dia de máscara e está praticamente dormindo sentado, devido à falta de um aparelho adequado que o faça respirar.
Seu Antônio, para amenizar o sofrimento, usa um aparelho chamado BIPAP, que é utilizado para apneia do sono, só que esse aparelho está no limite. Hoje, o pai de Joana Souza tem apenas 21% da respiração. Com a troca do BIPAP pelo Trillogy, Seu Antônio finalmente voltará a ter melhores condições de vida e amenizar o sofrimento provocado pela com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Joana Souza: “Muito obrigado a todos que se engajaram na nossa luta”
Seu Antônio, mossoroense de nascimento, residiu em São Paulo por 25 anos, e sempre trabalhou na área de segurança, até se aposentar por invalidez. Ele usa uma prótese no fêmur. Em 2015, quando se tratava de uma Chikungunya, descobriu que as dores nas suas pernas eram, na verdade, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O diagnóstico foi feito pelo médico natalense Mário Emílio Dourado, uma das autoridades no país em doenças neuromusculares.
A partir daí, começou a luta pela vida. Já são seis anos que Seu Antônio sofre com a doença, mas não abre mão de viver. Para isso, agora, contará com um aparelho capaz de fazê-lo respirar melhor.
O QUE É ELA?
- Doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas.
Nessa doença, as células nervosas se quebram, o que reduz a funcionalidade dos músculos aos quais dão suporte.
- A causa é desconhecida.
- O principal sintoma é a fraqueza muscular.
- Medicação e terapia podem retardar a ELA e reduzir o desconforto, mas não há cura.
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