Concentrando esforços para prestar a melhor assistência às pessoas com Doenças Raras no Estado, a Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap), através da Rede de Atenção a Pessoa com Deficiência, realiza dois eventos que tratam da Mucopolissacaridose (MPS) - uma das doenças raras encontradas com frequência no Rio Grande do Norte.
Nesta terça-feira (11) o Centro Especializado em Reabilitação (CRI/CRA) promove o 5º mutirão Mucopolissacaridose (MPS) do RN, com atendimento médico e multiprofissional, das 8h às 17h. Vão ser oferecidos atendimentos com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, enfermeiro, psicólogo e médicos especialistas (neuropediatra, otorrinolaringologista, geneticista, ortopedista e dermatologista).
Serão 20 pacientes atendidos, que já realizam tratamento no CRI/CRA. “A ideia é avaliar a condição atual de saúde, traçar novas condutas e orientações aos pacientes e familiares”, disse Ítalo Targino, diretor geral do Centro Especializado em Reabilitação.
No mesmo dia, às 19h, no auditório das aves no Centro de Biociências da UFRN, será ofertado aos pediatras e profissionais de reabilitação do Estado um seminário sobre os múltiplos aspectos clínicos da Mucopolissacaridose. As inscrições são gratuitas e estão disponíveis no link: https://forms.gle/p24FKoZbMYBCuWMT6
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. São consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas; são de origem genética e manifestam-se logo nos primeiros anos de vida da criança. A Mucopolissacaridose (MPS) é uma delas.
Mucopolissacaridose (MPS) é um grupo de doenças metabólicas raras que produz tanto anormalidades físicas quanto neurocognitivas. Sua frequência média é de um afetado em cada 150.000 habitantes e o Rio Grande do Norte possui uma das maiores prevalências nacionais, com municípios apresentando um caso para cada 1.500 habitantes. Algumas dessas doenças graves têm tratamento que garantem uma boa qualidade de vida aos pacientes por muitos anos, mas o diagnóstico precoce é fundamental.
“A compreensão e apoio no diagnóstico precoce dos portadores é fundamental para o cuidado e melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Importante ressaltar que o RN tem o único laboratório de genética humana público do Nordeste, fundamental no diagnóstico das doenças raras”, explicou Dr. João Neri, médico geneticista do Centro Especializado em Reabilitação.
Dia Mundial das Doenças Raras
O último dia do mês de fevereiro é celebrado anualmente como o Dia Mundial das Doenças Raras. A data chama atenção para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
Para marcar a data o Rio Grande do Norte realiza pela primeira vez a “Missa dos Raros”, que será celebrada no dia 1º de março, às 11h, na Catedral Metropolitana de Natal. A ação é promovida pela Sesap, em parceria com diversas instituições.
A linha de cuidado para o atendimento das pessoas com doenças raras está sendo construída, através da Rede de Atenção a Pessoa com Deficiência, Centro Especializado em Reabilitação (CRI/CRA) e também numa parceria com Instituto de Medicina Tropical (IMT) da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN).
Tags:
